Institut za populaciju i razvoj okupio je relevantne aktere u oblasti rijetkih bolesti na međunarodnoj konferenciji koja je održana u Sarajevu, u okviru projekta ‘Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti’.

Pomoćnica ministra za organizaciju i razvoj zdravstvenog sustava Federalnog ministarstva zdravstva Marina Bera naglasila je da je, u okviru tog projekta, izrađen Program za rijetke bolesti za Federaciju BiH što je stvorilo institucionalni okvir koji bi trebalo da omogući veću dostupnost sveobuhvatnoj zdravstvenoj zaštiti (od dijagnostike, liječenja do rehabilitacije).

– Niz je aktivnosti koje će, sasvim sigurno doprinijeti provedbi tog programa, koji u konačnici ima za cilj da se olakša i učini dostupnom zdravstvena zaštita svima koji imaju rijetke bolesti. To je posebno ranjiva skupina ljudi, relativno mali broj osoba, međutim, vrlo heterogena skupina sa različitim potrebama u sektoru zdravstva ali i u sektoru socijalne zaštite – kazala je Bera prije početka skupa.

Ona dodaje da se radilo i na registru djece s invaliditetom, pri Ministarstvu za rad i socijalnu politiku. Radi se na tome da se sva djeca koja boluju od rijetkih bolesti vode sa svojom dijagnozom, te da bi se se tako mogle planirati osim zdravstvenih i njihove socijalne i potrebe u oblasti obrazovanja. Ističe da je formirana institucionalizirana Asocijacija udruženja za rijetke bolesti te kaže da je to od nesagledivog značaja.

Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur pojašnjava da su rijetke bolesti teške, degenerativne i često sa fatalnim ishodom. U svijetu je oko 30 miliona ljudi oboljelih od različitih rijetkih bolesti, sa više od sedam hiljada dijagnoza.

Po njenim riječima, u Centru za rijetke bolesti RS dosad je evidentirano 650 pacijenata sa 200 različitih dijagnoza. To samo govori koliko su to rijetke, a samim tim su i teške bolesti.

– Teško je u svim segmentima života, ne samo zdravstvenom, da se neko bavi određenom skupinom koja je tako mala a tako zahtjevna – naglasila je.

Kotur smatra da je, bez zajedničkog rada i institucija i udruženja, teško napraviti korak naprijed zato što je to neophodna sprega i ne postoji drugi način.

– Pacijenti su tu da ukažu na problema, a institucije da, zajedno sa nama, osmisle najbolja rješenja – naglasila je.

Predsjednik Federalnog saveza za rijetke bolesti Hasmir Delić naglašava da taj savez čini 13 organizacija koje zastupaju interese oboljelih od rijetkih bolesti na području FBiH. Aktivnostima zagovaraju poboljšanje statusa i standarda tih ljudi.

Dragica Vukosavljević iz Ministarstvu zdravstva RS istaknula je također aktivnosti usmjerene na unaprjeđenje zdravlja i kvalitete života osoba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica.

Po riječima direktorice Instituta Emine Osmanagić, tokom Međunarodne konferencije ‘Holistički modeli kod rijetkih bolesti’ bilo je, među ostalim, riječi o nedostupnosti u BiH kvalitetne odgovarajuće terapije za osobe sa rijetkim bolestima, nedovoljne dijagnostike i skrininga za te bolesti, kao i epidemioloških podataka kad se radi o oblasti rijetkih bolesti. Taj skup je, kazala je, prilika i da se čuju dobra iskustva iz regiona, njihova rješenja kako unaprijediti život osoba s rijetkim bolestima.

Predsjedavajući Predstavničkog doma Parlamenta FBiH Mirsad Zaimović istaknuo je, napore što ih Parlament i Vlada FBiH poduzimaju za poboljšanje zdravstvene zaštite i generalno kvalitete života osoba oboljelih od rijetkih bolesti.

– Sa kolegama iz Parlamenta i iz Federalnog ministarstva zdravstva obavljeni su razgovori i ta tema je stavljena u prvi plan. U julu 2022., Vlada FBiH je suštinski prihvatila našu inicijativu, te u svom Mišljenju na predmetnu inicijativu navela da je Ministarstvo zdravstva FBiH tokom 2022. godine pripremilo Nacrt programa za rijetke bolesti u FBiH (2023-2025), koji proističe iz Strategije razvoja Federacije BiH 2021-2027. Prioritet Strategije, kako su naveli iz Vlade FBiH, odnosi se na zdravstvenu zaštitu i to poboljšati ishode zdravstvenog sistema, a u okviru tog prioriteta utvrđena je mjera ‘Unaprijediti pristup i smanjiti nejednakost pristupa zdravstvenim zdravstvenim ustanovama’, a ta mjera se direktno odnosi na pacijente koji su oboljeli od rijetkih bolesti. Mislim da su se stvari pomjerile tom inicijativom i sa ovog nivoa i da su se ubrzale – naglasio je Zaimović.

Dopredsjedavajući Predstavničkog doma Parlamenta FBiH Mladen Bošković smatra da osobe koje boluju od rijetkih bolesti zaslužuju bolji tretman, nego što ga sada imaju, ali i da su napravljeni prvi koraci prema tom putu.

– Osobno mislim da je napravljen prvi korak ili prvi koraci i mislimo da smo na početku jako teškog ali zahtjevnog i lijepog puta i da ćemo sve razine vlasti, i zakonodavna i izvršna, raditi da se rijetke bolesti tretiraju na način kako to oni i zaslužuju – kazao je.

Izrazio je zadovoljstvo jer su, kako je kazao, FBiH i RS uz pomoć EU organizirali spomenutu konferenciju.

– Osobe koje boluju od rijetkih bolesti ne zaslužuju tretman koji trenutno imaju u BiH. Kad govorimo o zdravstvenoj zaštiti našeg stanovništva uvijek kažemo da je sveobuhvatna, da je izražena jednakost. Mogu slobodno reći, da kad se radi o rijetkim bolestima, te solidarnosti i jednakog pristupa unutar zdravstvenog sustava nema – naglasio je.

Dragica Vukosavljević iz Ministarstvu zdravstva RS istaknula je ranije novinarima aktivnosti usmjerene, u tom bh. entitetu, na unaprjeđenje zdravlja i kvalitete života osoba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica.

– Godine 2015. imenovan je Republički koordinator za rijetke bolesti i uspostavljen Centar za rijetke bolesti u JZU UKC RS, koji sarađuje sa centrima u regionu i Evropi. Takođe, Ministarstvo zdravsta RS imenovalo je Komisiju za rijetke bolesti RS kao multidisciplinarno interresorno savjetodavno tijelo koje vrši koordinaciju svih aktivnosti u oblasti provođenja programa za rijetke bolesti u Republici Srpskoj – kazala je, između ostalog, Vukosavljević.

Dodaje da su, svi oboljeli od rijetkih bolesti, obuhvaćeni zdravstvenim osiguranjem, radi se na obezbjeđenju terapija, kao i dijelu suplemenata, prehrane i medicinskih pomagala. Oboljeli su, kako je kazala, također oslobođeni od plaćanja participacije, a za pojedina oboljenja se primjenjuju inovativni lijekovi.

Međunarodna konferencija ‘Holistički modeli kod rijetkih bolesti’ dio je projekta ‘Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti’ koji finansira Evropska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.