U okviru projekta „Doprinos OCD mreža u poboljšanju svakodnevnog života osoba oboljelih od rijetkih bolesti” koji finansira Evropska unija, a implementira Asocijacija XY u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti RS, provedeno je istraživanje o procjeni potreba korisničkih udruženja kako bi se na osnovu prikupljenih podataka na najadekvatniji način pomoglo razvijanju i jačanju njihovih resursa i potencijala.

Prema riječima projektne koordinatorice Asocijacije XY Adise Bajramović to će se uraditi kroz organizovanje niza treninga za predstavnike ovih udruženja, gdje će se uz edukaciju, saradnju i razmjenu informacija doprinijeti njihovom budućem rastu i razvoju.

„Na ovaj način će udruženja sa unaprijeđenim kapacitetima moći uticati na sistemske promjene kada su u pitanju rijetka oboljenja i njihova prepoznatljivost od strane medija, različitih nivoa i struktura vlasti posebno iz oblasti zdravstva i zdravstvene zaštite”, kazala je Bajramović.

Kako navode iz istraživačkog tima, procjenom korisničkih udruženja bilo je obuhvaćeno njih 29, i to 7 u Republici Srpskoj i 22 u Federaciji Bosne i Hercegovine.

„Neka udruženja, odnosno njihovi članovi, su prošla kroz određene edukacije ali to ni izbliza ne odgovara njihovim potrebama. Možemo reći da je kvalitet života osoba oboljelih od rijetkih bolesti na vrlo niskom nivou. Nalaze se na margini društva, često uskraćeni za osnovna ljudska prava, a to su pravo na obrazovanje, rad i liječenje”.

Kako bi se unaprijedio kvalitet života osoba sa rijetkim bolestima u Republici Srpskoj od 2015. godine uspješno funkcioniše Savez za rijetke bolesti na nivou tog enititeta. U Federaciji BiH ne postoji ovakvo tijelo i zbog toga je jedna od najznačajnijih projektnih aktivnosti upravo osnivanje saveza na federalnom nivou.

Predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur, koja daje veliki doprinos dijeleći svoje iskustvo sa udruženjima u FBiH, smatra da je uvezivanje udruženja u savez za rijetke bolesti neophodan i neizostavan faktor u poboljšanju kvaliteta života osoba sa rijetkim bolestima.

“Na ovaj način radi se na promociji rijetkih bolesti i ukazivanju na probleme sa kojim se oboljeli susreću, ukazuje se na moguća rješenja tih problema, zagovara za adekvatnu socijalnu i zdravstvenu njegu oboljelih od rijetkih bolesti i veća prava oboljelih”, kazala je Kotur.

Projekat „Doprinos OCD mreža u poboljšanju svakodnevnog života osoba oboljelih od rijetkih bolesti” finansira Evropska unija a implementira Asocijacija XY u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.