Direktorica Instituta za populaciju i razvoj Emina Osmanagić kaže da je ta dvodnevna konferencija dobra prilika da prikažu rezultate koje su postigli u posljednje tri godine, a uloženo je mnogo rada i truda.

– Radili smo na uspostavljanju institucionalnih mehanizama za unapređenje rijetkih bolesti u BiH. Prvenstveno mislim da smo, zajedno sa entitetskim ministarstvima zdravlja, kreirali nove programe za rijetke bolesti za naredne tri godine. I mislim da naša ministarstva ostaju pri tome da ih implementiraju do kraja. Ojačali smo saveze za rijetke bolesti, dakle organizacije civilnog društva, koji su kredibilan partner entitetskim ministarstvima i našim javnim zdravstvenim ustanovama – naglasila je Osmanagić.

Kako je dodala, posebno su ponosni na Centar za rijetke bolesti Federacije Bosne i Hercegovine koji će koordinirati aktivnosti ne samo organizacija civilnog društva nego i zdravstvenih radnika i ministarstva zdravstva.

Predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur kaže da u Savezu imaju 350 članova, a 180 različitih dijagnoza tako da to govori o rijetkosti i složenosti problema.

– Problema je mnogo. Prije svega, još nedovoljno prepoznavanje od sistema i od zajednice uopšte. Još uvijek se svi bavimo lijekovima i zdravstvenim dijelom. Međutim, nisu samo lijekovi život. Treba se brinuti i o socijalnom statusu tih porodica. Činjenica je da nije samo pogođen bolesni član, nego cijela porodica, često i zdravo dijete i ti roditelji. Bolest iziskuje sasvim drugi način života. Brojni su problemi posebno kad shvatimo da su bolesti sasvim različite, pa čak i u okviru jedne dijagnoze ima različitih ispoljavanja bolesti – kazala je Kotur.

Po njenim riječima, ipak su prilično zadovoljni onim što su dosad uradili, kroz ovaj projekt, a i prije toga jer Savez postoji od 2015. godine.

– Posebno su nam bitni strateški dokumenti, izrađeni kroz ovaj projekt jer su baza i osnova na kojoj temeljimo svoj rad i u pravcu kojem zagovaramo šta je sve potrebno da se ostvari da bismo mogli reći da smo unaprijedili život oboljelih – kazala je Kotur..

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti u Federaciji BiH Hasmir Delić kaže da je taj savez nastao prije nepune dvije godine i od tad je došlo do određenog buđenja tih organizacija koje okupljaju oboljele od rijetkih bolesti, a djelimično i opšte javnosti.

– Nažalost, rijetke bolesti u Federaciji BiH nisu zakonski prepoznate, u okviru zakonske regulative zdravstvene zaštite što je uveliko otežalo život oboljelih od rijetkih bolesti. Činjenica da se finansiraju kroz fond solidarnosti, znači ako se nečije liječenje finansira solidarno, možemo znati kakav je način liječenja. Znači, svi problemi proizlaze iz oblasti zdravstvene zaštite. Nećemo reći da nema i drugih problema, ali da bi se utjecalo na nešto drugo, treba doći do toga da se zdravstveno osposobi osoba – kazao je.

Direktorica Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u Bosni i Hercegovini Ana Petrović kaže da postoji generalno problem sa dostupnošću inovativnih lijekova i terapija.

– Nama je bitno da se, kroz ovakve konferencije, prvo uvede zakonsko uređenje vezano za rijetke bolesti, da se definišu koje su to rijetke bolesti u BiH kako bi kompanije zajedno sa državnim institucijama našle načine da ti lijekovi dođu do pacijenata u BiH. Također, registri pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti – kazala je.

Šef Sekcije operacija za socijalni razvoj, civilno društvo i prekograničnu suradnju Delegacije EU u BiH Giovanni Cavallini kazao je da je dosad Evropska unija dala podršku organizacijama koje su vrlo aktivne u različitim oblastima i dijelovima društva pogotovo onima koje se bave i rade sa marginaliziranim i grupama osoba sa posebnim potrebama.

– Od velike je važnosti da možemo dati podršku organizacijama koje se bave pitanjima zaštite od rijetkih bolesti, da bismo im omogućili da budu mnogo uspješniji i da zagovaraju prava onih koji žive sa takvim stanjima – kazao je.

Projekt je naziva Doprinos organizacija civilnog društva poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti, a sudionicima otvaranja današnjeg događaja obratio se i Zoran Šantić uime Federalnog ministarstva zdravstva. U okviru tog dvodnevnog događaja govorit će se, među ostalom, o položaju osoba oboljelih od rijetkih bolesti u FBiH i RS, ulozi centara za rijetke bolesti, kao i farmakoekonomskim aspektima finansiranja lijekova za rijetke bolesti u Bosni i Hercegovini.