Program za rijetke bolesti Federacije BiH, čija je izrada u toku u okviru projekta „Doprinos OCD mreža u poboljšanju svakodnevnog života osoba oboljelih od rijetkih bolesti” koji finansira Evropska unija, je operativni dokument za djelovanje u ovoj oblasti, ne samo Federalnog ministarstva zdravstva, već i zdravstvenih ustanova, kao i partnera u sektoru civilnog društva.
Program je povezan za Strategijom razvoja Federacije BiH 2021-2027., i ima svrhu da doprinese poboljšanju pokrivenosti zdravstvenim osiguranjem, posebno rizičnih grupa koristeći Federalni fond solidarnosti koji treba da se proširi novim preventivnim programima i obimom usluga. Program će da obuhvati potrebne aktivnosti nadležnih tijela vlasti, zdravstvenih ustanova i udruženja pacijenata, kako bi se unaprijedilo stanje u oblasti rijetkih bolesti. Sve aktivnosti će se provoditi koordinirano sa partnerima. Udruženja korisnika su uključena u proces i to će osigurati da pacijenti i njihove porodice imaju direktan uticaj na definiranje plana daljnjih aktivnosti.
„Cilj je utvrditi skup aktivnosti kojima će se osigurati odgovarajući institucionalni okvir i mehanizmi za dostupnu, sveobuhvatnu i kvalitetnu zdravstvenu zaštitu, kao i zbrinjavanje osoba oboljelih od rijetkih bolesti. Dijagnoza je od ključne važnosti za rani početak tretmana i rehabilitaciju, a tako i za poboljšanje kvaliteta života osoba s rijetkim bolestima. Uspostavljanje mreže zdravstvenih ustanova s kvalificiranim osobljem i odgovarajućom dijagnostičkom opremom je bitno za ranu dijagnozu, kao i institucija van zdravstvenog sistema, a koje imaju kapacitete za ranu dijagnostiku. Praćenje pacijenata s rijetkim bolestima omogućava bolji tretman, posebno u vezi dosljednosti onih koji pružaju zdravstvene usluge i u smislu pristupa epidemiološkim podacima”, pojašnjavaju članice radne grupe za izradu Programa za rijetke bolesti u Federaciji BiH.
„Ukoliko se sistemski djeluje, sve navedene oblasti bi bile adekvatno zastupljene u Programu, što će doprinijeti širenju opsega usluga vezanih za skrining, uspostavljanje rane dijagnoze, te boljoj dostupnosti liječenja i tretmana. S druge strane, povezivanje zdravstvenog sektora sa kapacitetima izvan zdravstva će osigurati usluge od uticaja na dijagnostiku i terapiju. Pacijente i oboljenja potrebno je evidentirati radi omogućavanja sistemskog praćenja. Postepene promjene će imati uticaja i na jačanje svijesti javnosti o ovim bolestima, smanjenju stigme, i stvaranju uvjeta za punu podršku ovim osobama. Svijest o pravima osoba sa rijetkim bolestima mora dosljedno da se odražava u pravnom i institucionalnom okviru. Stvaranje takvog okvira koji će omogućiti poštivanje zagarantiranih prava je ključ promjena koje se očekuju. Sve te mjere i aktivnosti u svojoj ukupnosti utiču na poboljšanje kvaliteta života osoba sa rijetkim bolestima i njihovih porodica.”
Prema riječima dr. Vesne Brkić sa Klinike za dječije bolesti Mostar, jedan ovakav dokument bismo trebali imati što prije jer bi krajnjim korisnicima to puno značilo.
„Moramo napraviti i registar rijetkih bolesti da znamo koje su to rijetke bolesti, način pristupa i pomoći pacijentu. Moramo znati koje dijagnoze se mogu tretirati kod nas a za koje obezbijediti uslove da se tretiraju negdje van granica Bosne i Hercegovine”, kazala je dr. Brkić.
Sadeta Drakovaciz udruženja „Djeca oboljela od rijetke bolesti Fenilketonurije” i članica radne grupe za izradu Programa za rijetke bolesti u FBiH stava je da bi dokument mnogo pomogao oboljelima od rijetkih bolesti.
„Trenutno nemamo dovoljnu sistemsku podršku. Ja se sama već 10 godina borim da svojoj djeci nabavim specijalnu vrstu hrane i lijekove iz zemalja okruženja. Ono što smo mi mogli da uradimo jeste da osnujemo udruženje i da pokušamo da ostvarimo osnovna prava. Iskreno vjerujem da će ovaj Program svima nama olakšati život i učiniti ga kvalitetnijim”, kazala je Drakovac.
Projekat „Doprinos OCD mreža u poboljšanju svakodnevnog života osoba oboljelih od rijetkih bolesti” finansira Evropska unija a implementira Asocijacija XY.