Direktorica Instituta za populaciju i razvoj Emina Osmanagić, u partnerstvu sa Udruženjem inovativnih proizvođača lijekova u Bosni i Hercegovini (UIPL) predstavila je rezultate projekta “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti” koji finansira Evropska unija.

Oboljeli od rijetkih bolesti moraju imati sistematiziran i humaniji pristup lijekovima i terapijama, što je preduvjet za osiguranje bolje kvalitete njihovog života, rečeno je na pres-konferenciji povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti.

Direktorica Instituta za populaciju i razvoj Emina Osmanagić je zahvalila Evropskoj komisiji koja podržava projekt “Doprinos mreži organizacija civilnog društva u poboljšanju svakodnevnog života osoba sa rijetkim bolestima” započetog prošle godine s ciljem unapređenja sistema zdravstvene zaštite za tu populaciju.

Naglasila je da organizacije civilnog društva aktivno rade sa entitetskim ministarstvima zdravstva u smislu kreiranja novih strateških dokumenate te da će BiH vrlo brzo imati programe za unapređenje liječenja rijetkih bolesti.

Tvrdi da nevladine organizacije insistiraju na uspostavljanju centra za rijetke bolesti FBiH kao i imenovanju nacionalnog koordinatora za liječenje od rijetkih bolesti koji će biti spona između vladinog i nevladinog te privatnog i farmaceutskog sektora.

Navila je da je u toku formiranje saveza za rijetke bolesti FBiH te da očekuje da će Ministarstvo pravde FBiH simbolično izdati registraciju tog saveza već danas.

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH Hasmir Delić zahvalio je Institutu koji im je omogućio da kroz projekt formiraju savez na nivou FBiH. Tvrdi da su sistemi za rješenje problema u tom sektoru slabo primjenjivi, jer određene osobe ne znaju ili nisu u stanju da dođu do informacija kako bi iskoristili prava.

Dodao je da će raditi na udruživanju svih organizacija u FBiH koje okupljaju osobe sa rijetkim oboljenjima te da će pokušati napraviti sistemsko rješenje za probleme s kojima se susreću oboljeli.

Predsjednica Udruženja inovativnih proizvođača lijekova Ana Petrović kazala je da to udruženje predstavlja deset proizvođača stranih kompanija, prisutnih u BiH.

– Velika je stvar da pacijenti od rijetkih oboljenja postanu vidljivi te da ih prepozna država i zdravstveni sistem i u tome ćemo raditi u punom kapacitetu – kazala je.

Pojasnila je da u procesu poboljšanja kvaliteta njihovog života, dostupnost lijekova igra veliku ulogu, jer održavaju pacijente na životu.

Za dijagnosticiranje rijetkih oboljenja potrebno je više od pet godina, pa je rana dijagnoza od ključne važnosti za rani početak tretmana i rehabilitaciju, kako bi pacijenti mogli što prije nastaviti sa normalnim životom.

Uspostavljanje mreže zdravstvenih ustanova s kvalificiranim osobljem i odgovarajućom dijagnostičkom opremom je bitno za ranu dijagnozu, kao i institucija van zdravstvenog sistema, a koje imaju kapacitete za ranu dijagnostiku. Radi se o ustanovama i institucijama koje bi trebale biti integrirane u međunarodne mreže referentnih centara, zato što je teško postići visoki kvalitet u oblasti rijetkih bolesti za jednu malu zemlju kao što je Bosna i Hercegovina.

Izrada Programa o rijetkim bolestima u Federaciji Bosne i Hercegovine i Republici Srpskoj („2022-2024″), pod direktnim nadzorom nadležnih entitetskih ministarstava, prilika je za bolju harmonizaciju napora svih involviranih partnera da se postigne zdravstvena zaštita koja je sveobuhvatna, pristupačna, blagovremena i fokusirana na pacijenta.