Edukacija iz oblasti zagovaranja za udruženja oboljelih od rijetkih bolesti održana je protekli vikend u Banja Luci i predstavlja prvi u seriji ovakvih treninga.

Predsjednica Saveza za rijetke bolesti Biljana Kotur je istakla značaj treninga koji se održavaju u Banja Luci, a čiji je cilj da udruženja oboljelih od rijetkih bolesti unaprijede svoje kapacitete i steknu vještine kojima će se boriti za svoja prava i terapije.

“Stalno zagovaramo određena prava, ali je to sve skoncentrisano na dvije ili tri osobe koje rade u Savezu. S obzirom na to da imamo 140 različitih dijagnoza, teško ih je obuhvatiti sve i jednako zagovarati prava, jer su specifične i potpuno različite, a jedino im je rijetkost zajednička”, rekla je Koturova Srni. Ona je navela da na treningu učestvuje dvadesetak predstavnika udruženja koja u svom sastavu imaju osobe oboljele od rijetkih bolesti.

“Cilj ovakvih treninga jeste bolje zagovaranje radi poboljšanja života oboljelih od rijetkih bolesti. U tom pogledu situacija je mnogo bolja sada nego ranije, naročito otkako postoji Savez, jer smo uspjeli da plasiramo naše zahtjeve u javnost, da budu vidljivi, pa tako i da neke od njih ostvarimo”, rekla je Koturova.

Prema njenim riječima, neki od zahtjeva su da oboljeli od rijetkih bolesti budu oslobođeni plaćanja participacije, da se svake godine na određen način proširi lista lijekova koje finansira Fond zdravstvenog osiguranja Srpske i slično.

Edukacija iz oblasti zagovaranja za udruženja oboljelih od rijetkih bolesti je realizovana u okviru projekta “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti” koji finansira Evropska unija a implementira Institut za populaciju i razvoj.