Sa ciljem jačanja kapaciteta korisničkih udruženja koja okupljaju oboljele od rijetkih bolesti u Federaciji Bosne i Hercegovine u proteklom periodu održane su edukativne radionice iz oblasti zagovaranja. Kako navodi direktor Centra za edukaciju i obrazovanje i edukator na radionicama Almir Paočić,cilj je bila izrada zagovaračke kampanje u naredne dvije godine za Savez za rijetke bolesti Federacije Bosne i Hercegovine.

„Riječ je edukaciji iz oblasti javnog zagovaranja. U okviru edukacije, korisnici udruženja oboljelih od rijetkih bolesti su upoznati sa definisanjem ciljeva, specifičnih rezultata i aktivnosti koje će provoditi u naredne dvije godine sa kako bi uspostavili i ojačali organizacijske strukture samog Saveza, ali i poboljšali perspektive oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji Bosne i Hercegovine. Kroz praktičan rad i rad na realnim primjerima, primjerima iz prakse iskreno se nadam da će, uz jedan kontinuirani pristup i kontinuirani rad predstavnici Saveza za rijetke bolesti implementirati očekivane aktivnosti, odnosno planirane aktivnosti, te da će to u konačnici donijeti pozitivan ishod, odnosno poboljšanje položaja osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji.”

Prema riječima predsjednika Saveza za rijetke bolesti Federacije Bosne i Hercegovine Hasmira Delića shodno da je Savez u ustrojavanju, svaka aktivnost prema članicama i sa članicama, koje će doprinijeti da se osposobimo da sami možemo zagovarati prava svojih krajnjih korisnika odnosno pacijenata, će doprinijeti i razvitku Saveza.

„Ovaj trening koji se trenutno održava, kojim prisustvujemo mi članice Saveza je nadogradnja našeg znanja, odnosno usavršavanje znanja iz oblasti zagovaranja. Mi jesmo zagovaračka organizacija čiji je cilj da poboljša status i prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti i u krajnjoj mjeri ovakav trening jeste nešto što je trebalo našim članicama da bi sutra doprinijeli poboljšanju statusa oboljelih od rijetkih bolesti kroz razvoj svojih vlastitih kapaciteta.”

Aktivnost je realizovana u okviru projekta “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti”, koji finansira Evropska unija a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti RS.