“Javne konsultacije i učešće građana u donošenju javnih politika” naziv je obuke koja je imala za cilj ojačati institucionalne kapacitete udruženja osoba sa rijetkim bolestima za učinkovitije učešće u kreiranju javnih politika koje se odnose na problematiku rijetkih bolesti.

Prema riječima edukatora Gorana Žeravčića, ambicija je bila da se polaznicima i polaznicama edukacije pojasni i prilbliži proces donošenja političkih odluka.

„Kroz taj proces i informacije mogli smo definisati način na koji sva ova udruženja osoba sa rijetkim bolestima mogu aktivnije učestvovati u njihovom donošenju“, kazao je Žeravčić.

Kako navodi predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu Bosne i Hercegovine Elvira Muhić rijetke bolesti su same po sebi vrlo složena oblast u medicini, pa kada tome još dodate složenost zdravstvenog sistema jedne države kao što je Bosna i Hercegovina, dobit ćete labirint sa bezbroj prepreka i pomisao da je jedino bezbolno rješenje okrenuti se i otići.  

“Imajući u vidu dosadašnje iskustvo u radu Udruženja na čijem sam čelu, a koje upravo ima za cilj izjednačiti prava na lijekove, ali i na samo liječenje djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji BiH, odlično razumijem koliko pozitivnog efekta donosi činjenica kada se svaki član Udruženja upozna sa političkim aparatom u Bosni i Hercegovini, te na koji način učešće svakog građanina, bilo aktivno ili pasivno, ima značaja u donošenju javnih politika, a koje se kasnije ogledaju na našu svakodnevnicu”.

“Iz tog razloga, mnogo sam se obradovala kada sam vidjela da je u okviru projekta “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“ prepoznata važnost ove problematike i obrađena realizacijom navedenog treninga, a edukator Goran Žeravčić na vrlo jednostavan i kvalitetan način učesnicima približio ovu oblast i ponukao sve nas da preispitamo svoje stavove da li je zaista država ta koja treba da riješi naše probleme ili ipak svi mi kao pojedinci trebamo preuzeti odgovornost za trenutnu situaciju u kojoj se nalazimo”, kazala je Muhić.

Obuka je organizovana u okviru projekta „Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“ finansira Evropska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.